Van de ene complicatie in de andere: poot eraf, maar ook...

Watten in mijn hoofd.

Langzaam kwam ik erachter dat mijn hoofd niet zonder gevolgen de klap van het ongeval had doorstaan. Daarmee bedoel ik niet mijn uiterlijk, dat heeft er nooit echt uitgezien.
Heb wel last van een zwerm spreeuwen in mijn hoofd, die hoor ik eigenlijk doorlopend kwetteren. Vaak op de achtergrond en weinig storend. Ook perioden dat alleen de hardere geluiden er bovenuit komen. Dan hoor ik minder geluiden van mijn omgeving.
Onderzoek bij de oorarts leerde over een ruis, die ik niet meer kwijt zal raken. Mijn gehoor is niet slecht, ligt het niet aan. Waarschijnlijk een gesprongen bloedvat ergens in mijn kop, volgens de oorspecialist.

Geklaag van mijn omgeving dat ik snel vermoeid raakte en vaak dingen vergat. Leek zoals bij een Whiplash, werd gezegd.
Werd ook onderzocht, nu door een psycholoog.
Een langdurig en omvangrijk onderzoek, verspreid over ruim een week. Het eindrapport sprak over sterk verminderd concentratievermogen en slecht korttermijn geheugen.
Als ik veel moet doen of bij fijnemotorische handelingen, lijkt het na een half uurtje of ik een pluk watten in mijn kop heb.
De psycholoog heeft me trucs geleerd om ermee om te gaan. Beperkt me behoorlijk en wordt nooit meer beter.


Poltergeisten in mijn voet.

Ken je die verhalen; dat je een geamputeerde voet kunt voelen? Zijn echt waar. Fantoomgevoel of -pijn noemen ze dat.
Van alles heb ik gevoeld in "het-poot-dat-er-niet-meer-is". Jeuk, branderigheid, krampen, kloppingen, zenuwtrekjes, koude voeten, splinters. Het meest voel ik een branderig gevoel bij wijs- en middelteen. Als ik veel gedaan heb met prothese aan.
Fanatiek getraind, veel gelopen of na langere tijd dragen.
Heb ook eens een natte fantoomvoet gevoeld toen mijn echte voet in een plas had gestaan.
Als ik lang op de motor heb gezeten voel ik vermoeidheid door de trillingen in allebei mijn benen.
Als ik geen prothese draag is de fantoompijn minder. Soms schieten toch onverwachte krampscheuten door mijn stomp en ben ik even van de wereld. Heb ik even tijd nodig om aan de pijn te wennen en weg te laten trekken.


Verklevingen en open wonden.

Verklevingen zijn plekken waar de huidlaag, of bindweefsel vastgroeit op onderliggende lagen waar het los moet liggen.
Op het scheenbeen (tibia) van mijn stomp moest de verkleefde huid worden losgemasseerd. Pijnlijk en duurde maandenlang.
Het kwam nooit goed los en moest uiteindelijk operatief worden losgemaakt. Waarna het operatie litteken weer vastgroeide. Schoot ik weinig mee op.
Het beste hielp lopen met een strakke siliconenliner. Door beweging van de huidlagen onderling krijg je constante massage. Na enige tijd zo lopen raakte de verkleving wel goed los.

Herfst 2003 was in de stomp een spierbundel verkleefd met het scheenbeen. Alleen opereren kon dit probleem verhelpen.
Er waren open wonden ontstaan aan de voorkant van mijn stomp bij het tibia-puntje.
Een plek ter grootte van een 2-eurostuk ging al meer dan een half jaar niet meer dicht. Al die tijd kon ik wegens infectiegevaar mijn prothese niet aan.
November 2003 bestond de mogelijkheid tot verbetering uit twee opties: uitgebreide reconstructie operatie aan de stomp, of amputeren van het gehele onderbeen met kniegewricht.


Doodlopende slagader en etalages bekijken.

Doorkijkplaatje van de aders in de stompNa eenmaal grotere afstanden te kunnen lopen met mijn laatste prothese kreeg ik steeds na enige tientallen meters krampverschijnselen in mijn kuit. Pijn die uitstraalde naar mijn bovenbeen en kon geen stap meer doen.
Etalagebeen noemen ze dat. Omdat mensen met deze verschijnselen steeds stilstaan om zogenaamd "in een etalage te kijken". Maar eigenlijk wachten totdat de kramp wegtrekt.
Ik moet één tot vijf minuten wachten tot ik verder kan.
Eerst werd gedacht dat de prothese te krap zat en werd steeds een stukje van de koker afgehaald. Sibco, een fysiotherapeut herkende dit verschijnsel als etalagebeen (claudicatio intermittance) Er moest ergens een defect in de bloedsomloop van mijn stomp zijn, vernauwing of verstopping. Vreemd, volgens onderzoeken was mijn bloedvatstelsel in perfecte conditie.

Angiografisch onderzoek (contrastfoto van bloedvaten) wees anders uit: de hoofdslagader in mijn onderbeen was bij hersteloperaties uit mijn stomp verdwenen en hield zo'n 10 cm. boven mijn knie op! Geen wonder dat de genezing traag verliep, dat ik de krampen kreeg bij beweging van mijn stomp.
Gelukkig heeft het lichaam veel natuurlijke omleidingen gevormd door kleinere adertjes te vergroten (op de foto te herkennen als een soort "kurketrekkertjes") zodat de stomp toch van bloed wordt voorzien. Statisch gezien voldoende, maar dynamisch -als er arbeid wordt verricht- is de bloedtoevoer te weinig.
Operatief niets meer aan te doen, zeiden de specialisten. Geen kans op verbetering door bloedvat reconstructie. Door plastische chirurgie moet de stomp gereconstrueerd worden zodat ik ermee kan trainen, zonder dat het huidoppervlak stukgaat.
Trainen kan de doorbloeding verbeteren. Door volgen van een trainingsprogramma: elke dag op een loopband, zolang dat je door de optredende kramp heenloopt. Niet stoppen bij kramppijn.
De bloedvatomleidingen, die in plaats van de ontbrekende slagader zijn gevormd, worden "opgepompt" en de bloedtoevoer naar de spieren verbetert. Een langdurig, pijnlijk en vermoeiend proces. Volgens onderzoek is de bloedcirculatie door de omleidingen goed genoeg om verantwoord in de stomp te kunnen snijden.
Niet onbelangrijk, anders was opereren niet eens mogelijk.


Huidlap Overzetten.

Open wond op de stomp (foto: Lauw Letter). Na een tweede mening gevraagd te hebben bij het VU-Ziekenhuis in Amsterdam voor de bloedvatreconstructie en een second opinion in het Sofia in Zwolle voor de stompherziening werd een plan opgesteld.
Zoals gezegd, was de stomp al 8 maanden stuk aan het tibia-uiteinde.
Genezing zat er niet meer in, de wond was een drabberige bindweefselmassa geworden. Groeide niet eens een korst meer op.
Geen verbetering te verwachten en ongeschikt om te belasten met een prothese.

De huidige lap huidtransplantaat voorop de stomp is te teer, de rest van de huid heeft teveel littekenweefsel. Het tibiarestant is te scherp en de spierlap zit verkleefd. Dit alles resulteert in een stomp, die te snel stukgelopen wordt.

Het huidtransplantaat, een dunne afgeschaafde huidlap (vrije lap) die een maand na de amputatie op de open stomp was gehecht en gelukkig goed vastgegroeid na verloop van tijd. Maar deze uiterst dunne de huid zal zich nooit ontwikkelen tot een huidlaag met normale structuur en dikte. Belasting van een prothesekoker met druk en vochtvorming blijft voor zo'n dunne huid een probleem. Dat bleek uit mijn complicatie.
September 2003 werd besloten om transpositie van een huidlap (overzetten) vanaf mijn goede been naar mijn stomp te verrichten. Operatie met een transplantatie door het tijdelijk vastzetten van beide benen.
Zie voor deze ingreep pagina Nieuwe Ontwikkelingen 2003.


Ook arm en hand nog.

Zogauw het hele traject van stompreconstructie, genezing, nieuwe prothese aanmeten en revalideren is afgerond, volgt een operatie aan mijn linkerhand.
Na revalidatie heeft de motoriek van de linkerschouder en -arm zich grotendeels (voor plm. 85%) hersteld. Alleen de linkerhand is niet goed gekomen. Het gedeelte: duim, wijs- en middelvinger zijn qua beweging, kracht en gevoel zo'n 40% van vroeger. Is na ruim twee jaar ook niet verbeterd.
Tweede mening in het Atrium Ziekenhuis te Heerlen, gespecialiseerd in Plexus Brachialis defecten, biedt hiervoor ook geen goede oplossing. De beste mogelijkheid die zij kunnen geven is een operatie waarbij de pezen van de slechte vingers aan goede spieren in mijn onderarm worden gezet. Kracht en gevoel worden hierbij niet verbeterd. Wel de mobiliteit en de functionele inzetbaarheid van de linkerhand.
Deze operatie kan pas uitgevoerd als de mobiliteit van het linkerbeen stabiel is. Mijn hand gaat na de ingreep 4 weken in het gips. Dan kan ik me niet met krukken of rolstoel verplaatsen.


Knie tenslotte.

Bij het ongeluk zijn voorste en achterste kruisband van mijn geamputeerde been losgescheurd,
Dat werd meteen na het ongeval op de IC opgereden al aan Mieke verteld. Was, gezien mijn verwondingen toen, van ondergeschikt belang.
Bij het leren lopen met protheses ging dit wel meespelen in mijn beperkingen. Ga ik staan of balanceer ik met gebogen knie; of als ik de trap op- en afloop doet dat pijn in mijn knie.
Voorlopig een minder belangrijk facet in mijn herstel. Aan het eind van mijn revalidatie moet er wel degelijk gekeken worden in hoeverre een hersteloperatie aan te bevelen is om mijn kniefunctie weer optimaal te krijgen.